Webmaster : Doudou2017
STAND UP TOGETHER
Concert de bienfaisance
La Nouvelle Jerusalem
Notre association a eu le plaisir d'être invité à participer au Concert de bienfaisance organisé pour soutenir un hôpital au Congo RDC.
Rejoignez-nous le 7 mars prochain dès 17h à la Nouvelle Jerusalem rue Picard à quelques minutes de Tours & Taxis.
SOIREE CARITATIVE : "DRINK DINER DANCE VS DREPANOCYTOSE" LE 5/10/2019 a la Galerie de la Reine 1000 Bruxelles
Nous avons l'honneur de vous convier à la soirée 4D "Drink, Diner ,Danse vs Drepanocytose" qui se déroulera le 5 Octobre 2019 à 19h au Cinema Galeries, 26 Galerie de la Reine à 1000 Bruxelles .
En dépit des résolutions adoptées par l’OMS en Mai 2010 pour la prévention et la prise en
charge de la drépanocytose, cette maladie génétique la plus répandue au monde
notamment via le métissage et le brassage des cultures, demeure méconnue du public.
Il en résulte un impact physique, psychologique et social grandissant.
La drépanocytose est une priorité de santé publique à amplitude mondiale qui doit sortir de l'ombre.
Au programme une soirée haute en couleur agrémentée d’ un cocktail dînatoire, de 2 à 3 intervenants surprise, d’un concert les artistes Gus' What et AiméDOH et un after party avec DJ.
L’objectif cette année étant principalement de soutenir le centre de santé « S.S. ASSISTANCE » de Kikwit en RDC pour améliorer la prise en charge des malades de la drépanocytose.
A cette occasion nous aurons l’immense honneur d accueillir Mademoiselle Afimiko Emeneya, marraine de l'évènement marquée par la cause, ainsi que d'autres invités de marque, qui se joignent à nous pour un cri du coeur en soutien aux malades drepanocytaires.
Nous comptons vraiment sur votre participation !
INFO & RESERVATION : numéro de compte: BE91 9731 1269 8876 jusqu’au 30 Septembre 2019.
Indiquez votre nom, prénom et nombre de places,
référence: Soirée 5/10/19
Prévente 25 €-
sur place le 05/10/2019 : 30 €
Un petit geste pour une noble cause peut changer des vies.
D'avance Merci!
Tel : +32 484 94 81 62
E-mail: collectif.drepanocytose@gmail.com
Au plaisir de vous voir nombreux!
Titre 1
Avenir Light est une police épurée et élégante et appréciée des designers. Agréable à regarder, elle s'adapte parfaitement aux titres et paragraphes.
2e Édition du "GALA DES LEADERS/ALA 2019"LES VOTES SONT OUVERTS DU 1 AVRIL AU 20 MAI
Madame, Monsieur, Chers amis,
Les jury de la 2è Edition des AFRICAIN LION AWARDS ALA2019 ont retenu et Nominée Mimi MINSIEMI MABOLOKO pour son Projet : Aide aux enfants Drépanocytaires (RDC) | Prix du leadership | Catégorie : Associatif et ONG
ALA2019 #ThePlacetoBe, LE Thème retenu cette année :PROMOUVOIR LA DIVERSITÉ ET L’INSERTION PROFESSIONNELLE.
Nous vous demandons de soutenir ce projet honorable par vos votes. Pour se faire il vous suffit de vous rendre sur le site d'ALA par le lien ci-dessous et de cliquer sur ma photo. Partagez massivement autour de vous.
D'avance merci pour votre soutien!
Pour répondre au vote en ligne ALA 2019, voici comment procéder. Lorsque vous cliquez sur le lien, la page de vote en ligne apparaît sur votre écran. Pour y répondre il vous suffit de faire votre choix parmi les nominé.e.s participant.e.s à cette édition ALA 2019 et de cliquer sur la mention « Vote », en un clic! Votre vote est en enregistré et le tour est joué.
À savoir vous avez droit jusqu'à 3 votes, un vote par candidat (e) ou par projet.
http://www.africainlionawards.com/ala2019-les-votes-sont-o…/
http://www.africainlionawards.com/ala2019-nominee-mimi-min…/
Titre 1
25 Mai 2019 BHS Patient Network Symposium Hotel Pullman Bruxelles
La BHS a mis en place un comité de patients BHS.
Le président de ce comité est Luc Bosmans (LKKV Vlaanderen).
Ann Van de Velde, Hélène Schoemans et Chantal participent également ainsi que Monsieur le Doyen du comité.
Le comité prévoit d'organiser un « réseau des patients BHS » et une réunion commune est prévue le 25 mai 2019 (8h30-14hr) à l'Hôtel Pullman près de Bruxelles Midi station.
Les entreprises ont nommé des collaborateurs dévoués dans le contexte général de « Centricity patient ». En outre, les entreprises ont déjà produit beaucoup de matériel d'information du patient (information, non produits liés à la maladie) et ont pris de nombreuses initiatives pour soutenir les associations de patients.
Yara équipe cours les 20kms de Bruxelles pour la drepanocytose le 19 mai 2019
L'organisme de bienfaisance Yara soutiendra cette année accueille les enfants souffrant la maladie falciforme. Maladie drépanocytaire (SCD) est un groupe de troubles sanguins généralement hérités des parents d'une personne. Elle se traduit par une anomalie dans la protéine d' hémoglobine qui transporte l' oxygène trouvé dans les cellules rouges du sang. Un certain nombre de problèmes de santé peut se développer, comme les attaques de la douleur ( « crise drépanocytaire »), l' anémie, de l' enflure dans les mains et les pieds, les infections bactériennes et accidents vasculaires cérébraux.La douleur à long terme peut se développer que les gens vieillissent. Si vous voulez en savoir plus sur la maladie, s'il vous plaît consulter le lien suivant: https://www.nhs.uk/conditions/sickle-cell-disease/.
Le « Collectif Drépanocytose » ( https://codrepa.wixsite.com/collectifdrepano et https://www.facebook.com/pg/collectif.drepanocytose/about/?ref=page_internal - malheureusement disponible en français seulement pour le moment) est une organisation sans but lucratif qui aide les enfants et leurs familles qui souffrent la maladie falciforme. Pour plus d' informations sur cette organisation caritative, vous pouvez également contacter Alexandra Karimbane (Sales & Marketing). Yara aimerait aider cette charité dans leur mission de soutien aux familles qui ont besoin d' aide grâce à un don. Pour chaque kilomètre parcouru ou marché par un membre de l' équipe Yara, Yara fera un don de 2,5 €. Si vous vous sentez comme un don aussi bien, vous pouvez le faire sur le compte bancaire suivant BE29 1796 1093 9164, BIC COBABEBX avec la communication suivante: 20K pour SCD. Yara correspondra au montant que vous faites un don.
Si vous ne pouvez pas exécuter le 20K , mais ils veulent encourager l'équipe, ne pas hésiter à venir à Bruxelles, le 19 mai.
Merci d'avance pour votre aide.
Cordialement,
Jean Christophe et yBeat.
Sia Van den Bremt
Market Intelligence directeur
Yara SA
EURORDIS Black Pearl Awards 12 février 2019
Les 14 prix EURORDIS sont remis à des personnes et à des organisations en reconnaissance de leurs efforts pour améliorer la vie des personnes et des familles touchées par des maladies rares.
EURORDIS a le plaisir d'annoncer les lauréats des Black Pearl Awards 2019 lors d'une soirée prestigieuse 12 février 2019 à l'Hôtel Le Plaza Bruxelles
ASSEMBLEE GENERALE RADIORG.BE 2 février 2019
Le 2 février 2019 a EU lieu L'assemblée générale et journée des membres de l'Alliance belge des maladies rares "Radiorg.be" auxquelles nous avons assisté.
A l'ordre du jours, plusieurs points :
La Présidente de RaDiOrg présente brièvement les activités 2017 en les structurant sur base des 3 Cellules de travail
Pour pouvoir nommer Mme Ludivine Verboogen comme suppléante au Conseil d'administration, le vote de la moitié de nos membres effectifs est requis.
Pour renforcer l'équipe jusqu'aux élections de 2020, nous voudrions également nommer un nouveau membre au conseil d'administration
Eva Schoeters, présidente de l'association depuis mars 2018, a transmis sa démission au conseil d'administration. Elle deviendra coordinatrice de l'association en février. Nous aimerions proposer la candidature d'une personne pour la remplacer au sein de son conseil d'administration, pour le temps restant jusqu'aux élections de 2020.
Nous aimerions proposer la personne suivante comme remplaçante
Madame Maggie De Block, Ministre de la Santé publique explique sa
politique en matière de maladies rares
Discussion : le rôle de l’information afin d’aider le patient et le rôle desorganisations de patients dans ce cadre
NOTRE PROCHAIN EVENEMENT :
SOIREE DE CHARITE DU 16 JUIN 2018 :
Journée Mondiale de la drepanocytose :
"Tous autour de Maman Esther Cisse"
Informations via e-mail :
collectif.drepanocytose@gmail.com
Contact pour les artistes via l'Event Manager :
philippe.laermans@gmail.com
QUI EST Esther BILAMBO CISSE?
Celle que nous appelons affectueusement"Maman Esther"est une mère marqué par les décès de deux de ses fils des suites de la drépanocytose. Elle compte officialiser son ONG crée afin de venir en aide aux enfants drepanocytaires.
La journée Mondiale de la DREPANOCYTOSE sera le 19 juin. Comme ça tombe un Mardi , elle fera la SORTIE OFFICIELLE de "Hémoglobine SS Guinée" le 16 juin 2018 à Bruxelles.
Maman Esther compte beaucoup sur nous TOUS, son souhait est de rassembler toutes les personnes interpellé par la lutte contre la drépanocytose à côté d'elle ce soir là.
Les partenaires, sponsors, Artistes, benevoles sont les bienvenus afin de faire de cet évènement un moment de solidarité mémorable.
Contactacez-nous!
