3 ans et Drepanocytaire

Comment j’ai découvert la drépanocytose ?

 

Bonjour chers lecteurs, lectrices,

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Pour des raisons de confidentialité, je nommerai les personnes de mon histoire par des pseudonymes à l’exception de la présidente du Collectif drépanocytose, Mimi, qui m’a donné l’occasion de m’exprimer à ce sujet.

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J’ai découvert la drépanocytose, maladie aussi connue sous le nom d’anémie falciforme, en été 2016 par hasard. En effet ni moi ni ma famille ne souffrons de cette maladie. Néanmoins avec le recul, je m’aperçois que plus jeune, j’avais rencontré des personnes qui en souffraient. Malheureusement, les divers stéréotypes négatifs de cette maladie ont accablés ces malheureux de gênes et de hontes qui les ont empêchés de révéler l’identité de leur maladie. 

La première personne souffrante que j’ai connue s’appelait Xavier. Nous étions adolescents et il se déplaçait en béquille. Sa sœur, Kamira, avec qui j’étais amie n’a jamais voulu me dire pourquoi son frère marchait régulièrement en béquille. D’ailleurs face à mes nombreuses questions, elle détournait la conversation vers un autre sujet. J’ai cessé de chercher à en savoir davantage, préférant respecter son silence. Xavier vit toujours mais je n’ai plus aucune nouvelle de lui ni de sa sœur.

La deuxième personne que j’ai connue souffrant de cette maladie était devenue, au fil des mois, une bonne copine. Elle s’appelait Valérie et nous avions 19 ans à notre rencontre. Lors d’une soirée, un tiers ami m’annonça que Valérie souffrait d’un problème de sang. Prise d’inquiétude, dès le lendemain j’ai foncé chez elle m’enquérir de ses nouvelles ainsi que les jours suivants. Elle s’en est sentie flattée, nos copinages se sont transformés en petite amitié mais elle non plus, ne m’a jamais avoué la véritable identité de son mal. J’ai fini par complètement oublier sa maladie car voyez-vous, Valérie n’en faisait jamais mention. C’était une personne humble, débrouillarde, très travailleuse et très intelligente. Il n’empêche qu’après quelques années, nos vies avaient pris des chemins différents ; elle avec son homme et leur déménagement et moi débordée par le travail. J’étais loin de me douter que c’était les dernière fois que je la verrai en vie. La drépanocytose l’a retirée de ce monde en été 2016 après avoir changé son problème sanguin en cancer. Elle est partie en quelques mois. Elle avait trente ans.

Ce n’est qu’après la mort de Valérie que j’ai réellement connue la drépanocytose.

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En été 2016, lors d’un après-midi entre amis, Tim nous parlait d’un évènement à venir : un évènement que Mimi organisait pour le Collectif drépanocytose Asbl. Ce n’est qu’après plusieurs minutes, lorsque Tim parla de la particularité de la drépanocytose, que j’ai compris que c’était une maladie. Naomi, assise à côté de moi, disait qu’elle connaissait un garçon qui en souffrait. Je lui ai demandé qui était cette personne. Elle se tourna vers moi et me dit avec étonnement « mais tu le connais ! C’est Xavier, le frère de Kamira ! ». Ce n’est qu’à ce moment précis que j’ai réalisé que celui à qui je donnais quelques fois mes berlingots de jus d’orange à l’école, mon camarade de classe de mes 15 ans, celui qui marchait à l’aide de béquille, souffrait de la drépanocytose. C’est fût un choc. Le deuxième choc fut à l’annonce du décès de Valerie.

Quelques mois plus tard, j’ai rencontré Mimi, la présidente du collectif drépanocytose, via des amis communs. J’ai d’abord connue la personne avant la présidente. Nous nous sommes très vite entendues, j’ai vite apprécié sa personne. Ce n’est qu’après quelques conversations étalées sur plusieurs jours qu’elle s’est mise à me parler de son combat et devinez quoi ? Elle au moins a eu le cran de m’annoncer de prime abord qu’elle souffrait de la première maladie génétique mondiale, AKA la drépanocytose, alias l’anémie falciforme, sans retenue et sans gêne. Je l’ai davantage respectée pour ça. 

 

Voyez-vous, j’ai été blessée et déçue par le silence de mes anciens amis parce qu’ils n’avaient pas eu le courage de me dire qu’ils en souffraient. Ces révélations peuvent paraitre puériles ou insensibles envers les malades car ils craignent le regard des autres. Seulement, je croyais qu’ils voyaient en moi la personne que je suis, c’est-à-dire, une personne qui ne les aurait pas jugés. Une personne qui ne les aurait pas regardés différemment à cause de leur maladie. 

J’aime et je respecte les gens pour ce qu’ils sont et non pas pour ce qu’ils représentent ou pour ce qu’ils pourraient être. Je n’ai aucune idée des raisons exactes qui les ont poussés à me cacher leur maladie et je ne le saurai sans doute jamais vu que Valérie est décédée et que j’ai perdu tout contact avec Xavier à la fin du secondaire. Pour leurs défenses je ne peux qu’imaginer l’étendue de leur souffrance, de leur gêne et de leur honte et de tous ceux qui en souffrent. Même si ils n’ont aucune raisons de se cacher. 

Malgré tout, je suis consciente que nous vivons dans un monde où les malades sont pointés du doigt et considérés coupables. Ils portent sur leurs dos beaucoup de stéréotypes négatifs sur leurs états de santé. Alors qu’ils n’y sont strictement pour rien. Sans oublier que cette maladie peut toucher des nouvelles naissances partout dans le monde. Un des stéréotypes entourant cette maladie est de croire qu’elle advient uniquement auprès d’une population ethnique déterminée, ce qui est entièrement faux. 

La drépanocytose n’a aucune barrière en termes de dégât et de souffrance qu’elle inflige à ses hôtes. À ce niveau elle se comporte comme d’autres maladies graves telles que le sida ou le cancer ; elle en a que faire de qui elle frappe, de l’âge des malades, de leurs noms, de leurs familles, de leurs domiciles géographiques, de leurs couleurs de peau, de leurs projets de vie, de leurs ambitions et rêves. La drépanocytose se fiche de générer des veufs, des veuves, des orphelins, elle se fiche de voir des milliers de parents enterrer leurs enfants. Cette maladie n’a aucune frontière géographique ou humaine ou même naturelle. Elle traverse les océans, les montagnes et les continents. Une des différences majeures entre les maladies graves connues et la drépanocytose est que celle-ci est mal connue. De ce fait elle fait davantage des ravages au nombre de million de personnes atteintes et de millier de morts chaque année.

Une des choses à faire pour éviter que nos futures progénitures souffrent de cette première maladie génétique mondiale est de faire un dépistage médical par le test Electrophorese de l’hémoglobine, une simple prise de sang.
A bon entendeur…

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Continuons l’histoire de ma découverte de cette maladie, voulez-vous ?

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J’ai appris beaucoup sur cette maladie via mes recherches, via les différentes informations données par ceux qui en souffrent et une information venant de ma maman.

C’est ma maman qui m’a aidé à choisir ma tenue pour la soirée Tous en rouge contre la drépanocytose organisée par le Collectif drépanocytose Asbl le 11 février dernier. Elle a fait ce que beaucoup de maman qui ont des enfants en bonne santé n’osent pas faire lorsqu’elles apprennent que une de leurs filles milite pour faire connaître cette maladie : elle a eu de la fierté dans les yeux. Elle a dépassé les tabous qui entourent cette maladie pour un peu en parler à mes frères, mes sœurs et moi. Lorsque je l’ai revue après la soirée, la première chose qu’elle m’a demandée est « comment s’est déroulé ton évènement ? ».
Si je raconte ça c’est parce que je trouve important d’avoir le soutien de ses proches face à une telle bataille, particulièrement celui de la famille. Avoir l’appui de ses proches est un réconfort et une motivation non négligeable pour mener ce combat à bien. J’encourage tous les parents à parler à leurs enfants de cette maladie ou du moins à ne pas fermer leurs portes et leurs esprits lorsqu’ils en entendent parler. La drépanocytose n’est pas une maladie en plus à devoir gérer mais une maladie bien existante à devoir éviter.

Un argument important pour éviter d’attraper cette maladie est de faire coûte que coûte le dépistage du gène porteur de la maladie, le gène S. Le dépistage peut paraître comme un désagrément mais ce moment à passer est infime comparer au poids du désagrément lorsque l’on engendre un bébé drépanocytaire. Ce désagrément se transforme en culpabilité à vie pour les parents, en poids pour l’enfant malade et en désertion pour l’entourage lâche. 

Personne veut se sentir seule dans la vie ni se faire pointer du doigt en permanence. Ces situations qui naissent à partir d’une différence peuvent arriver à n’importe qui sous n’importe quel prétexte. Vous me direz qu’il suffit de changer d’entourage pour faire cesser ce rapport à la différence. Mais sachez que pour une personne malade, ces situations sont à vie et ce peu importe l’entourage car elle porte la différence en elle. C’est encore plus difficile à vivre pour les personnes qui souffrent d’une maladie incurable, méconnue, négligée comme la drépanocytose. Alors qu’il aurait suffi de vingt minutes de dépistage du gêne S, aussi désagréable qu’il puisse paraître, pour être apaisé.

Pour finir, si vous croisez ou connaissez une personne drépanocytaire rappelez-vous que ce sont des personnes comme tout le monde. Ce n’est pas la maladie qui identifie une personne mais c’est la personne qui façonne la vision de la maladie.

 

Voilà les amis, ceci est l’histoire de ma découverte de cette maladie extrêmement mortelle. 

Merci à Mimi pour m’avoir donné l’occasion de m’exprimer à ce sujet.

N’hésitez pas à partager vos commentaires.

 

Cordialement

Marie